mariarnone

Ebbene sì…per quanto quel simpaticissimo zucchero radioattivo si sia impegnato a trovare in me tracce di tumore…non c’è riuscito. Il referto recita nel finale “OTTIMA RISPOSTA ALLA TERAPIA”.

Non posso far altro che esultare, e aspettare che il corpo riprenda la sua originaria tempra. Mai una PET mi aveva detto bene.

Il cammino è ancora lungo ma non è impossibile. Ho una famiglia, tanti amici, e tante piccole cose da fare, giorno per giorno. E conto di riprendere il lavoro prima possibile, ho in corso una trattativa coi medici in proposito.

L’anno scorso ho passato la Santa Pasqua in ospedale, ignara del cammino da fare. Quest’anno il grosso è fatto. Un trapianto, sei mesi di ripresa, e l’imminente ritorno ad una vita normale. Quasi non mi sembra vero. Non riesco ancora a dire che sono guarita, non so nemmeno se scientificamente potrei dirlo. Perchè in ospedale si sente e vede di tutto. Se però fosse così, se fossi guarita, se avessi chiuso, o almeno cominciato a chiudere con questo piccolo calvario, non mi parrebbe vero!

E’ una fase difficile, ed è il momento di ricominciare, anche se piano piano, la mia vita di sempre. E anche psicologicamente non sarà semplice. penso al primo giorno di lavoro, sarò timida e probabilmente piena di vergogne, ma per fortuna so che ho e avrò intorno persone che hanno a cuore il mio bene, sopra ogni altra cosa.

Tra una mezz’ora è Pasqua. E allora, Resurrezione sia!

Chi ha salvato me, salverà tutti, anche quest’anno! Anche se non sappiamo come o per quali strade, è così.

Questo il mio augurio: una Rinascita! Buona Pasqua

Ecco un nuovo post! Io sto bene. Ho avuto visite, il citomegalovirus mi ama, e si è annidato nel mio sangue per la terza volta. Ma l’ho già debellato, e stavolta con pasticche, senza flebo! I valori sono discreti, e a parte la solita stanchezza e qualche fastidio alla pelle (dovuto al graduale calo degli immunosoppressori che prendo) non posso lamentarmi.

Venerdì sono andata a fare la pet, lunga e antipatica. Ma importante. E’ un esame che vede tutto, più della tac. Quindi se è pulita posso dire di aver raggiunto un ottimo traguardo. I risultati probabilmente giovedì. Speriamo!!

Un abbraccio

E dopo un sacco di tempo torno a raccontare.Sono passati da un po’ i mitici 100 giorni dal trapianto,(scusate la locandina ma  era un traguardo da condividere in maniera un po’ tamarra) , e raccontare tutto sarebbe dura.

In sostanza sono sotto stretto controllo dei miei bravissimi medici. Prendo una miriade di medicine, non proprio buone. Ho avuto di nuovo quello schifo di citomegalovirus, e per due settimane tutti i giorni terapia in flebo in ospedale, come era successo sotto Natale. E sì, perché non l’avevo detto, ma ho passato il Natale in Ospedale. Visto che dovevo fare le tre settimane consecutive di terapia (le pasticche a casa abbassavano troppo i valori), mi hanno fatto andare anche in reparto, con un ricovero fittizio per cui potevo tornare a dormire a casa. Così sono tornata a cena per la vigilia e il 25 ero di nuovo lì. Mia mamma è venuta in ospedale a pranzo, per non farmi stare sola.

Ho avuto la graft gastrica, reazione al trapianto, che causa debolezza e vomito. Col cortisone abbiamo tamponato. Il cortisone mi ha dato anche le forze, ma anche insonnia. A volte sembravo una pazza, è davvero una droga. Ora lo stiamo scalando, pare di essere sotto metadone!! I valori del sangue salgono lentamente, ma si comportano bene.

Ho avuto un possibile focolaio di polmonite, ancora non si è capito, ma con una dose equina di antibiotici di diversa natura probabilmente la cosa è sistemata. Lunedì prossimo ripetiamo le lastre al torace e vediamo. Ho sempre la tosse, ma confido passi presto.

La cannula al collo mi ha fatto infezione così me l’hanno cambiata e me ne hanno messa una diversa, stavolta al braccio. Diciamo che c’è sempre un bel da fare. Ma tutto sommato io mi sento abbastanza bene, ho approfittato delle belle giornate di sole per fare due passi. Peccato sia tornato il freddo! Attendo trepidante la primavera.

Ah, i capelli stanno piano piano ricrescendo. La cosa più importante è che l’umore è buono, anzi ottimo. Certo, a volte quando sono più stanca un po’ meno, ma quando mi sento bene mi pare di percepire chiaramente un percorso verso la vita, ed è una sensazione bellissima. Piano piano, giorno per giorno. Nel frattempo l’ospedale mi è diventato più familiare, con le infermiere faccio sempre quattro chiacchiere mentre mi fanno il prelievo o la medicazione, e sto facendo amicizia con altri ragazzi che hanno fatto o devono fare il trapianto, tanto che con qualcuno ci siamo scambiati i numeri di telefono e se i giorni di controllo non sono gli stessi ci mandiamo i messaggini per sapere come è andata. E’ bello avere anche quel tipo di compagnia, che parte da una banale condivisione.

Ah, il mio donatore è un maschio. E pare che il suo midollo abbia sostituito il mio per il 99,8%. Non male il ragazzo! Prossimo passo davvero importante: la tac e la prossima biopsia. Perchè, purtroppo, non è sicuro al 100% che la malattia sia estirpata col trapianto. Purtroppo ho conosciuto persone a cui è tornata. E qui, quindi, aiutatemi a pregare. La data è il 24 febbraio, poi arriveranno i risultati della tac entro pochi giorni mentre per la biopsia almeno un paio di settimane.Ringrazio di cuore chi ancora ogni tanto viene qui a vedere se ho scritto. Mi commuove tanto interesse e tanto bene. E probabilmente, mi aiuta a guarire! un abbraccio a tutti, prometto di scrivere presto presto di nuovo.

E’ già martedì! Sono a casa da sabato e ancora non vi ho scritto. Domenica di assestamento. Lunedì ospedale per controlli e oggi idem. Non ho fatto in tempo a rilassarmi che già è arrivato il primo virus. Un po’ ce lo aspettavamo, è una piccola complicazione ma abbastanza probabile dopo un trapianto di questo tipo. E’ il cytomegalovirus. Così oggi sono dovuta tornare in ospedale a cambiare piano terapeutico. Per fortuna,dato che gli altri valori sono buoni, possiamo provare con una terapia orale che posso fare da casa, evitando di farmi stare tutti i giorni e tutto il giorno in ospedale con le flebo. Se questa terapia, che è un po’ tossica, dovesse abbassare i valori, allora dovremmo passare a quella endovena. Ma ho buone sensazioni. Del resto mi è arrivato subito, non ho nemmeno fatto in tempo ad arrivare a casa! Così ci togliamo il pensiero, mettiamola così. Inizialmente mi ero un po’ spaventata, perchè tutti quelli che lo hanno avuto dopo il trapianto mi raccontavano di averlo patito molto. Diarrea, vomito, forti dolori alla pancia. Io sinceramente non me ne sarei mai accorta se non mi avessero fatto le analisi specifiche. Bo! Bene così.

Quindi continuo a imbottirmi di medicine. La medicina per questo virus costa 1.700 euro. Lo dico perchè  è giusto che si sappia cosa la sanità sta facendo per me. Io non lo pago. L’unica paura è che poi dovrà essere la asl a procurarmelo..e capire come contattare la farmacia della propria asl e quale documentazione portare è un bel ginepraio! Più ci sono una quindicina di pasticche. Preparo dopo un foglio excel da compilare ogni volta che le prendo, altrimenti mi perdo qualcosa.

Oggi mi sono comprata pure il rilevatore di pressione e battiti, perchè devo monitorare i valori tutti i giorni, essendo diventata tachicardica e prendendo la pasticca per la pressione…come i vecchietti!

A casa abbiamo fatto l’albero. Meno male. E’ troppo freddo per uscire e assaporare l’atmosfera pre natalizia. Così ce la siamo creata a casa. Che poi è la più bella. Sto bene qui. Sono molto stanca, non faccio assolutamente nulla. Dopo che mi vesto devo fermarmi e riprendermi. Dopo che mi lavo idem. Non parliamo delle scale quando torno dall’ospedale!Ma lo faccio a casa mia. Invece degli infermieri ho la mamma.  Col cibo non va ancora un granchè. Intendiamoci, mangio. Ma i sapori ancora non mi arrivano. Così parto entusiasta, immaginandoli, e poi dopo pochi bocconi, una grande delusione. Ma devo mangiare assolutamente. E non ho nausea per ora, grande cosa!

Vi saluto e vi ringrazio come sempre. Ognuno di voi ha delle parole e dei pensieri che mi stupiscono ogni volta, così come la vostra semplice presenza. Questa non è più la mia avventura, è decisamente la nostra. E porto la responsabilità del vostro bene e della vostra speranza. Mi curerò bene, prometto!

Domani mi rilasciano. Che bella coincidenza tornare a casa il giorno della Colletta Alimentare! E’ un gesto che mi mancherà, ma sarà come se io  fossi lì. Anche perchè in questi ultimi giorni non penso altro che al cibo!  E perchè so che in vece mia ci sarà Tommaso, che farà un ottimo lavoro. Questa sarà l’ultima notte in questi pochi metri quadri di isolamento. Domani uscirò da qui, passerò al freddo polare, da quello che mi pare di capire.E’ strano non avere la minima percezione di quella che può essere la temperatura esterna. Non so nulla di quello che riuscirò a fare nei prossimi giorni. Avevo in mente tante passeggiate, ma poi qui mi alzo e dopo pochissimo mi fanno male gambe e addominali, non più abituati a tenermi su. E la dottoressa mi ha detto che farò molta fatica. Forse al momento sto sottovalutando il trauma fisico che il corpo ha subito. E il fatto che per molti mesi sarò sempre sottoposta a rischi molto alti. Dovrò stare veramente attenta,e occorreranno sacrificio, costanza e pazienza in tutto. Per fortuna so che in questo sarò aiutata dai miei, che mi ricorderanno le mille regole che dovrò seguire. A volte mi dimentico che c’è stato un vero e proprio trapianto, perchè la mia faccia è la stessa, la testa pure (sigh!). Mi hanno sostituito il sistema immunitario, la sostanza che produce tutto il sangue che ho in corpo, e domani me ne torno a casa. In ogni caso la notizia importante di stasera è che è l’ultima sera qui. Non è che la fine di una fase, non sono autorizzata a cantare vittoria o a tirare sospiri di sollievo. Il percorso è davvero ancora tanto lungo. Ma voglio pensare anche che fin’ora ho raccolto dati che mi portano a ringraziare. Ho pregato e credo di avere ottenuto.  Ho chiesto di non avere complicazioni gravi. E non ce ne sono state. Continuerò a chiedere, insieme a voi.  I mille rumori che ci sono qui stanotte saranno meno fastidiosi, me lo sento. E voi mi sarete tutti più cari!
Grazie

     In breve…
Fatta gastroscpia, e fatta anche biopsia. Nulla di che. La prima fastidiosa, la seconda dolorosa. Ma brevi. I risultati ancora non ci sono. Per il resto ho continuato a vomitare, cosa che ha persuaso i medici, senza attendere l’esito della gastroscopia, che questa nausea è un reazione all’ ospite, la cd. graft, e mi hanno prescritto del cortisone. Per il resto mi sento abbastanza bene, se si eccettua il naturale incriccamento dato da circa 44 giorni in cui sono stata allettata.
Veniamo alla dimissione.
Come sapete ho insistito fino all’ultimo perchè fosse domani. E su questo ancora attendo una risposta. Decideranno domattina, in base agli esami di domani, e a come passerò la nottata. Ci sono mille cose da valutare, e questo è il loro mestiere. Sono molto prudenti, e scrupolosi. Giorno più, giorno meno non cambia molto, mi fido di loro. Non nascondo che sogno di scrivervi domani sera a quest’ora dalla mia cameretta!
Oggi è venuta come sempre mia mamma. E con carta e penna ho fatto l’elenco delle cose da  mangiare che desidero una volta tornata a casa, e sono sicura che me le farà trovare tutte. Che poi la cosa ganza è che non so se veramente mangerò volentieri le cose che attualmente mi stuzzicano al pensiero. Questo perchè ho cambiato il gusto, anzi, per ora non lo sento praticamente.  Vedremo cosa riuscirò a mangiare! Nel frattempo la nutrizionista mi ha fatto omaggio di un odioso opuscolo in cui si spiega cosa posso o non posso mangiare e come devo cuocere e condire le cose. Sarà dura seguire tutta quella disciplina. Soprattutto perchè mi vieta espressamente cosine tipo vongole, tartufi e altro. Sopporteremo!
Non aggiungo altro, volevo solo darvi informazioni rapide visto che molti mi hanno chiesto della gastro e della biopsia.
Vi abbraccio con la consueta e mai sufficiente gratitudine, e mi unisco a tutte le vostre preghiere per chiunque ne abbia bisogno.

Credo che oramai qua dentro tutti, infermieri, dottori, idraulici e così via, abbiano capito che la mia priorità adesso è tornare a casa. Vi assicuro che la nostalgia di qualsiasi cosa appartenga alla mia vita di sempre mi sta massacrando. Forse ho poca pazienza, forse sono stata fortunata fin’ora e non ho mai avuto ricoveri così lunghi. Forse invecchiando si torna bambini e ci si attacca sempre di più alle proprie certezze. O forse semplicemente non vedo i miei nipoti da tantissimo. I miei genitori li vedo solo qui, ma non mangiamo insieme, e ora come ora ho proprio bisogno di recuperare il gusto del pasto. 

Devo dire che riflettendoci la nostalgia ha un aspetto positivo: vuol dire che hai qualcosa e qualcuno di bello che ti aspetta a casa. Che uscita di qui ho dove andare, con chi stare. E finchè si hanno luoghi e persone da desiderare allora si è fortunati. Casa, arrivo!!

Per dimostrare ai dottori che sotto il profilo nutrizionale sono indipendente sto facendo degli sforzi inenarrabili. Mangio menù che non avrei mai pensato. Lo spevate che crema di carote, crema di zucca, e crema di pomodori e patate hanno il medesimo identico sapore? Non chiedetemi di descriverlo però. Il resto ve lo risparmio.
I valori..globuli bianchi: 1600 circa. Neutrofili: 700 circa. Secondo la letteratura sono fuori aplasia, secondo i medici sono quasi fuori aplasia. Oggi erano scese piastrine ed emglobina, e mi hanno trasfuso sia il sangue sia le piastrine. Devo dire che non lasciano nulla al caso!
Domani ho la gastroscopia, altro momento di pacevole brivido. Servirà per capire se il vomito che mi perseguita è ancora uno strascico di mucosite o se è determinato dalla cosiddetta GRAFT. In questo secondo caso mi darebbero del cortisone per aiutarmi. Purtroppo ho una fastidiosissima cistite che mi rovina le giornate, domani faremo ulteriori analisi per capire da cosa è determinata.
Le terapie sono quasi tutte passate da endovena alla via orale, nell’ottica delle mie tanto attese dimissioni.Mercoledì tocca invece alla BOM, biopsia midollare. Altra chicca. Ma bisogna farla. Si fa a un mese dal trapianto e farla mentre sono in ricovero mi risparmierà un viaggio apposito. Visto che me ne toccheranno minimo 3 alla settimana, di viaggi in ospedale.
La notizia buona è che se tutto va bene, e dico se tutto va bene, potrei essere dimessa già venerdì!
Mi sto pregustando la preparazione dell’albero di Natale, che mi sta già aspettando a casa, e quella del Presepe, che ogni anno è sempre più difficile!

Non vedo l’ora che l’atmosfera del Natale rinnovi tutto. Mi premeva arrivare a Natale col trapianto fatto, e pare che ci siamo riusciti. Non vedo l’ora, uscita di qui, di andare da toys a spendere un po’. Dovrò stare attenta, andare nei negozi vuoti, non stare in mezzo alla folla. Ma basterà andare al mattino, quando la gente lavora. E con la mascherina. Ma qualche acquisto da toys lo devo fare!
Pensatemi, dite una preghierina per me. Che la gastroscopia e la biopsia siano meno fastidiose del previsto, e che si avveri il mio grande sogno: la dimissione!!
Grazie a tutti per la compagnia e per la pazienza.